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2023-11-20 癲癇症兒童家長指南

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人生的一大步:入學 學校是兒童與外界的首度重要接觸,教室的經驗對於兒童的社會發展與心理發展都有 重大影響。學校可以為兒童提供一個學習、成長的絕佳環境,但是對於家有癲癇兒的 父母而言,孩子入學反而會引起焦慮。很多父母擔心孩子的癲癇症是否會干擾他們學 習、交友、或參加課外活動…等;萬一的確造成干擾,程度又有多嚴重呢?一般而言 ,父母親希望知道,癲癇病童症狀發作是否對他們在學校造成不利影響。當然,父母 親的顧慮不無道理,但是大多數顧慮仍然是基於對癲癇的誤解。

 

父母的憂慮或許過度了

  大部份患有癲癇症的兒童,他們的聰明才智、學習能力與沒有癲癇症的兒童毫無二致 。其實,許多癲癇症兒童在學校的表現相當優異。根據多數例子顯示,我們沒有理由 懷疑癲癇症會干擾兒童的學習。在交友方面也是如此。如果從一開始我們就灌輸給孩 子這種態度,告訴他們癲癇症是許多疾病當中的一種,不必感到羞慚,那麼他們就會 勇敢的和不認識的人打交道、參加活動、樂於結交朋友。如此一來,求學生涯對於患 有癲癇症的兒童而言,就會與其他沒有癲癇症的兒童一樣,快樂而圓滿。

 

您能提供甚麼協助

  身為父母,諸位可以協力在教室裡營造一個容納孩子的氣氛-一種可以讓孩子發揮潛 能的氣氛-作法是:在孩子入學前先去拜訪老師們與其他職員。家長應該花時間跟老 師討論癲癇症的問題,把孩子的病情告訴他們。老師得到的資料越多,他們就越能妥 善的照料孩子。有些父母想隱瞞孩子的病情,特別是孩子的發作情況已在有效控制下 時。雖然不是所有醫師都這麼想,但是大多數的醫師都同意這樣隱瞞是錯誤的。因為 萬一孩子發作,老師必須先有心理準備,才能夠適時應變。何況您絕對不願向孩子或 向別人暗示您有所隱-你隱瞞了甚麼羞於坦然相告之事。

 

討論的內容

  下列是一些您可以跟老師、職員討論的主題:

  首先必須協助老師了解您的孩子的發作是哪一類型。

  你或許已經知道,癲癇發作有幾種不同的類型,每一種類型對孩子的影響各異。萬一 孩子發作,老師必須有能力辨識出是何種類型,而且老師也可以因此而更了解你孩子 的病情。

  以下是癲癇發作的幾個不同類型,對兒童造成甚麼影響:

1.局部發作型:
可能會使孩子暈眩、迷糊、甚至生氣。這類發作容易被誤認為情緒異常或心理問題。 

2. 全身發作型(有時稱為大發作)
會使孩子失去意識,發生抽搐。一般人觀念中的癲癇症就是這種類型。

3. 失神發作型
可能只是使孩子茫然呆視,彷彿作白日夢。

 

讓老師知道孩子正在接受服藥控制發作當中

  坦白告訴老師:孩子所服用的藥物可以完全免除發作或者是大量減低發作次數。向老 師解釋:孩子的藥物治療也許須要隨時調整,因為兒童成長的速度快,而且體重會增 加。如果老師發現孩子有任何改變,他們可以通知您,讓您採取必要步驟,與醫師商 量。再者,討論孩子對藥物的反應。比如說,藥物會使孩子昏昏欲睡,您就應該讓老 師明白這點。別忘了指出這種副作用通常是短暫的現象,因此孩子的校內活動就必需 做點小調整,例如孩子可能需要比別的同學多一點時間完成功課。如果孩子必須在學 校裡服藥,您應該跟學校護士特別協調,因為在學校裡兒童通常不能自己吃藥。

 

跟老師討論孩子可以參加的課外活動

  一般而言,發作情形在有效控制下的兒童可以參加任何活動,當然事先要有合理的預 防措施。限制孩子參加活動所造成的情緒問題不但會影響孩子的現在,甚至會影響他 的將來。記得要告訴老師或活動指導人,讓孩子參加運動的益處遠大於可能的危險。 畢竟人生本多風險,雖然在某些情況下,癲癇症患者冒的危險比常人大,但是讓孩子 與遊戲對手接觸,卻是優點遠勝於缺點。

協助老師處理突然的發作

  萬一孩子的發作是抽搐性發作,把簡單的守則寫在紙上 ,隨身攜帶。

  下列指南可以供老師參考:

  1. 保持鎮定,陪著孩子,不要離開孩子去求救;萬一有急救需要,請利用電話。
  2. 不要試圖限制孩子,不要壓制他。
  3. 讓孩子躺在地上,移開尖銳的物品或傢具,以免孩子弄傷自己。在他的頭底下 墊個柔軟的東西。
  4. 讓孩子側臥,頭部稍微俯低,以便唾液流出,讓孩子的呼吸順暢些。
  5. 解開孩子的衣服,如果孩子的眼鏡破裂請摘下來。千萬不要放東西到他的口中。
  6. 不要在他發作時餵他吃藥,也不要試圖中止他的發作。
  7. 記住抽搐過後,孩子可能暴躁而疲憊,所以照顧的人應該心平氣和,事後好好 給他鼓勵打氣。

  您也應該留下連絡電話,以便萬一孩子發作,老師可以隨時通知家長。

  您應該向老師強調,老師處理發作的態度會影響到孩子,甚至全班的態度。

  當然,癲癇症兒童理應有全班的支持和體諒。請老師隨時記得:讓孩子能恢復有自信 的平常心。

  如果您發現老師非常擔心自己處理發作的能力,可以要求孩子的醫師寫張短箋或打個 電話給老師,以減輕他的恐懼。學校護士也可以幫助老師去除不必要的憂慮。您提供 給老師的資訊越多,雙方面的恐懼就會越少。最後提醒您如果孩子在學校受到挫折, 儘量不要讓孩子沮喪。可能是因為壓力,也可能是因為癲癇症的確對他的心智功能有 影響-他很可能會退縮,對自己失去信心。這種情況是孩子求學生涯的最大阻礙,生 活亦然。父母親應該對孩子維持樂觀而又實際的期望。

  要強調正面價值!仔細找出孩子的優點,協助孩子認識自己的優點,充分發揮。別忘 了讚美孩子做得到的事情。因為您不停強調正面價值,孩子會明瞭他的癲癇症只是一 種小小的不便,而不是他一生中的重大缺憾。

  在孩子的社會成長和心理成長上,一個體諒、接納的老師扮演著舉足輕重的角色。但 是父母的愛、父母的支持才是幫助孩子在學校以及在人生中完全發揮潛能的原動力。

  為了孩子,家長們犧牲,付出愛心,在所不惜,只好為了他/她的人生能過得更好, 更加順利!多多鼓勵能厚植信心,遇事多多從正面肯定,隨時注意維護孩子有一個健 康的人生觀,成年後便能有能力處理自己的人生。

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